Etiikka iäkkäiden ja muistisairautta sairastavien henkilöiden tutkimuksessa

Iäkkäät ihmiset osallistuvat tutkimuksiin samoin periaattein kuin nuoremmatkin aikuiset. Osallistumisen on oltava vapaaehtoista ja perustuttava suostumukseen, jonka antamista varten osallistujan on saatava ymmärrettävässä muodossa tietoa tutkimuksesta ja siitä, mitä heiltä odotetaan, jos he päättävät osallistua.

Korkea kronologinen ikä ei ole este tutkimukseen osallistumiselle, vaikka kaikkein iäkkäimmät usein suljetaankin ulos tiedonkeruusta. Tämän seurauksena meillä on paljon vähemmän väestötietoa yli 80-vuotiaista kuin heitä nuoremmista. Korkea ikä ei saisi olla peruste sulkea heitä esimerkiksi väestötutkimusten tiedonkeruusta.

Eettisesti pulmallisempaa on niiden henkilöiden osallistuminen tutkimukseen, joiden kognitiivinen toimintakyky on heikentynyt. Suurin tällainen ryhmä ovat etenevää muistisairautta kuten Alzheimerin tautia sairastavat. Muistisairauden suurin riski on korkea ikä, ja nämä sairaudet heikentävät kognitiivisia kykyjä laaja-alaisesti. Muistisairaus ei ole osa biologista vanhenemista vaan sairaus, joka on etenevä ja johtaa kuolemaan. Lisäksi henkilön kyvykkyys voi vaihdella päivittäin tai jopa vuorokauden sisällä.

Muistisairautta sairastavia tutkittiin varsin vähän, kunnes ensimmäistä sairauden etenemistä hidastavaa lääkehoitoa ryhdyttiin kehittämään. Samaan aikaan iäkkäiden ihmisten absoluuttinen määrä ja suhteellinen osuus väestöstä alkoivat nopeasti kasvaa erityisesti länsimaissa. Muistisairautta sairastavista tuli lääketieteellisen, hoitotieteellisen, sosiaalitieteellisen ja monen muun tutkimusalan kiinnostuksen kohde.

Ikääntyvässä yhteiskunnassa hoivakulut ovat erittäin suuri menoerä ja ne sitovat paljon sosiaali- ja terveysalan resursseja. Myös tästä syystä intressit saada uutta tietoa alalta ovat vahvistuneet.  Lääkehoidon kehittyessä ajanjakso, jolloin sairastunut on varsin kompetentti tekemään päivittäisen elämän päätöksiään, on monen kohdalla pidentynyt.

Eettisiä kysymyksiä

Tutkimusetiikan näkökulmasta muistisairautta sairastavien osallistuminen tutkimukseen herättää ensinnäkin kysymyksen tietoisesta suostumuksesta. Miten voidaan arvioida, onko ihminen kompetentti ymmärtämään, mitä häneltä pyydetään, ja tekemään tietoon perustuvat päätöksen osallistua tai jättää osallistumatta tutkimukseen? Milloin tulisi pyytää tutkimuslupa tai hakea eettistä ennakkoarviointia? Entä milloin suostumus on perusteltua pyytää lähiomaiselta, joka saattaa toimia myös edunvalvojana, ja onko hänellä oikeus antaa tällaista suostumusta? Olisiko tietoinen suostumus aina henkilöä tavattaessa kysyttävä uudelleen ja jos, niin miten?

Kysymyksiin ei ole olemassa kaikkiin tilanteisiin käypää yhtä ratkaisua. Jokainen tilanne vaatii huolellista eettistä pohdintaa, jonka taustalle kannattaa hankkia riittävästi tietoa mahdollisten tutkimukseen osallistujien tilanteesta sekä eettiseen ennakkoarviointiin ja tutkimuslupaan liittyvistä prosesseista. Tietoa ja tukea saa eettisiltä toimikunnilta. Tutkimuslaissa määritelty tutkimus arvioidaan eettisesti lääketieteellisissä eettisissä toimikunnissa, ihmistieteiden alaan kuuluva tutkimus taas ihmistieteiden eettisissä toimikunnissa.

Toinen iso eettinen kysymys liittyy tiedon luotettavuuteen. Jos esimerkiksi tavoitteena on koota tietoa muistisairautta sairastavan henkilön hyvinvoinnista tai kotona asumisen mahdollisuuksista, milloin on perusteltua jättää henkilö itse kuulematta ja koota häntä koskevaa tietoa muilta kuin häneltä itseltään? Niin usein tehdään, ja ratkaisua perustellaan muistisairautta sairastavalta saadun tiedon epäluotettavuudella hänen kognitiivisten kykyjensä heikentymisen vuoksi. Tästä samasta syystä monet vakiintuneet kysymyspatteristot soveltuvat huonosti muistisairautta sairastavien henkilöiden vastattaviksi.

Eettisiä pulmia on siis monia. Ne myös heijastuvat tutkimusasetelmiin ja -menetelmiin. Lopputuloksena tutkimuksista suljetaan muistisairautta sairastavat pois tai sitten tutkimuksissa suositaan proxy-arviointia, jossa tutkimuksessa koottavan tiedon henkilöä koskevista asioista antaa omainen tai hoitaja. Tätä asetelmaa on haastettu viime vuosituhannen lopulta lähtien. On etsitty vaihtoehtoisia menetelmiä, jotka voisivat tuoda muistisairautta sairastavan henkilön näkökulmia paremmin esille. Mitä pitemmälle muistisairaus on edennyt, sen vaikeampaa on tutkia sairastuneen henkilön omaa näkökulmaa.

Muistisairautta sairastavien kokemukset ansaitsevat tulla kerrotuksi ja kuulluksi

Olen itse tehnyt laadullisia tutkimushaastatteluja muistisairautta sairastavien henkilöiden kodeissa ja soveltanut niissä toisinaan kysymyspatteristoja, jotka on kehitetty juuri tämän ryhmän tarpeista käsin. Osa haastatteluista on tehty seurantoina. Olen myös tehnyt systemaattista havainnointia muistisairautta sairastavien henkilöiden osa- ja ympärivuorokautisissa palveluissa ja laadullisia kirjauksia hyvinvoinnin ilmauksista sekä hoivaympäristön psykososiaalisesta ja fyysisestä ympäristöstä. Tutkijat ovat soveltaneet mitä moninaisempia menetelmällisiä keinoja, joilla erityisesti psykososiaalisiin ja sosiokulttuurisiin näkökulmiin liittyvää tutkimusta on tehty.

Olen vakuuttunut siitä, että muistisairautta sairastavia henkilöitä ei tulisi sulkea tutkimusten ulkopuolelle siitä huolimatta, että asiaan liittyy niin monia eettisiä pulmia. He ovat yksi kaikkein heikoimmassa asemassa oleva ihmisryhmä, ja heidän määränsä kasvaa koko ajan. He myös pystyvät kertomaan omasta tilanteestaan paljon sellaista, jonka pitäisi tulla kerrotuksi ja kuulluksi.

Mieleeni on jäänyt yksi haastateltava, jonka tapasin useaan otteeseen. Hän totesi, että tuskin hän pääsee hyötymään tekeillä olevasta tutkimuksesta, mutta toivoo, että joku muu muistisairautta sairastava saa tulevaisuudessa siitä hyödyn. Hänen motivaationsa osallistua oli siis hyvin samanlainen kuin monen ei-muistisairaan henkilön.

Tutkijanurani eettisesti vaikeita hetkiä ovat olleet havainnoinnit hoivakodeissa, joissa tutkimukseen osallistuva henkilö ei ole saanut apua tai huomiota, vaikka on sitä lukuisan kerran pyytänyt, tai hän saanut avun epäystävällisesti tai jopa epäammattimaisesti. Samoissa ympäristöissä olen saanut tutkimusaineistoon kirjattua hetkiä, jolloin muistisairautta sairastavan henkilön asian äärelle pysähdytään kohtaamalla hänet yhdenvertaisena ihmisenä ja luomalla myönteinen vastavuoroinen vuorovaikutustilanne.

Muistisairaudet aiheuttavat paljon psyykkistä, fyysistä ja sosiaalista haavoittuvuutta. On myös monia muita tilanteita, joihin kiteytyy paljon haavoittuvuutta ja elämän rajallisuutta. Tutkijayhteisön valinnat ohjaavat joko lähestymään näitä eettisesti kuormittuneita tilanteita tai suuntaamaan huomio johonkin helpommin lähestyttävään aiheeseen. Yhdenvertaisuuden näkökulmasta toivon, että tutkimus muistisairautta sairastavien näkökulmien esiin saamiseksi etenee. Se kuitenkin edellyttää jatkuvaa reflektiota tutkijalta ja tutkijayhteisön keskustelua eettisistä kysymyksistä ja menetelmällisistä ratkaisuista.

Päivi Topo on sosiologian, lääketieteen sosiologian ja sosiaaligerontologian dosentti sekä johtaja Ikäinstituutissa.