Kuka suostuu lasten ja nuorten tutkimuksessa?

”On ymmärrettävää, jos vanhempi kieltäytyy, ettei tutkimusta silloin tehdä, mutta jos syynä vanhempien luvan puuttumiseen on tavoittamattomuus, tutkimuksen kieltäminen tuntuu hämmentävältä.”

Lapsuuden ja nuoruuden tutkijat kuvailevat usein tilanteita, joissa eri tahot kasaavat tutkimusetiikan nimissä esteitä heidän tutkimuksensa tielle. Oheisessa lainauksessa kuvattiin tilannetta, jossa tutkija halusi haastatella lapsia, joiden siteet vanhempiin ovat voineet katketa jo pienenä. Koska lupaa lasten haastattelulle ilman huoltajien suostumusta ei annettu, tutkimusta ei aiotulla tavalla voitu toteuttaa. Samalla menetettiin tärkeää tietoa ilman huoltajiaan kasvaneiden lasten kokemuksista.

Lapsuutta ja nuoruutta koskevassa tutkimuksessa eettiset kysymykset koetaankin usein raskaiksi. Ne kasautuvat usein jo painavaan lastiin ja uhkaavat kaataa koko kuorman.

Lapsuutta ja nuoruutta koskevassa tutkimuksessa eettiset kysymykset koetaan usein raskaiksi.

Aivan kuten kaiken ihmistieteellisen, myös lapsia ja nuoria koskevan tutkimuksen on oltava eettisesti kestävää. Sen on kunnioitettava tutkittavan itsemääräämisoikeutta, vältettävä vahingon aiheuttamista ja turvattava tutkittavien yksityisyys ja tietosuoja. Lasten ja nuorten ikä, kehitystaso ja yhteiskunnallinen asema asettavat tutkijoille vielä erityisiä ehtoja.

Lapsi tai nuori ei välttämättä itse pysty arvioimaan tutkimuksen merkitystä ja omaa rooliaan siinä. Lapset ja nuoret ovat monella tapaa vajaavaltaisia kansalaisia ja toisinaan hyvin alisteisessa asemassa aikuisiin nähden.

Tässä tekstissä pohdin lasten ja nuorten tutkimukseen liittyvää etiikkaa suostumuksen käsitteen kautta. Keneltä on kysyttävä suostumus tutkimukseen? Koska edellytetään huoltajan suostumusta, koska taas lapsen suostumus riittää? Entä miten vakuuttua siitä, että lapsi tietää, mitä suostumus tarkoittaa?

Tarvitaanko huoltajan suostumusta?

Lain mukaan alaikäinen lapsi on huoltajiensa vastuulla ja huoltajat päättävät hänen asioistaan. Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta toteaa, että huoltajien on kuitenkin keskusteltava asioista lapsen kanssa ja huomioitava lapsen mielipiteet ja toiveet.

Kun tutkitaan vaikkapa vastasyntyneitä tai vakavasti vammaisia lapsia, huoltajan lupa mahdollistaa lapsen osallistumisen tutkimukseen. Näissä tilanteissa tutkijan on luotettava siihen, että huoltaja kykenee parhaiten arvioimaan lapsen edun. Yleensä etenkin alle 15-vuotiaita koskevissa tutkimuksissa huoltajien lupaa on lähtökohtaisesti pyydetty.

Klaus Mäkelä kirjoittaa artikkelissaan ”Alaikäisiä koskeva eettinen ennakkokäsittely” teoksessa Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka, että on kuitenkin tilanteita, joissa huoltajien lupaa ei ole syytä pyytää. Kun tutkimus ei vahingoita lasta ja hän on kykenevä itse muodostamaan näkemyksensä, lupa on tarpeeton. Lupaa ei ole syytä pyytää myöskään silloin, jos luvan pyytäminen olisi vastoin lapsen etua.

On kuitenkin tilanteita, joissa huoltajien lupaa ei ole syytä pyytää.

On ilmiöitä, jotka voisivat jäädä tutkimatta, mikäli suostumusta edellytettäisiin. Esimerkiksi Suomessa toteutettu laaja lasten ja nuorten väkivalta- ja rikoskokemuksia käsittelevä lapsiuhritutkimus päätettiin toteuttaa ilman huoltajien suostumusta, sillä huoltajat olisivat näin voineet estää tutkimukseen osallistumisen niiltä lapsilta, joilla kokemuksia uhriksi joutumisesta on paljon. 

Itse perustelin alle 15-vuotiaiden lasten haastattelua huoltajien suostumuksen pyytämättä jättämistä hankkeessa, jossa tutkija osallistui lastenkotien retkille selvittääkseen lasten ja aikuisten osallisuuden kokemuksia. Hanke sai Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan puoltavan lausunnon ja läpäisi yhdeksän kunnan ja kaupungin lupakäsittelyt samoin perustein. Perustelin huoltajien suostumuksen tarpeettomuutta perustuslailla, lapsen oikeuksien sopimuksella ja laeilla potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista.

Näissä säädöksissä todetaan, että lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Lapselle, joka kykenee muodostamaan omat näkemyksensä, on taattava oikeus vapaasti ilmaista näkemyksensä kaikissa häntä koskevissa asioissa. Lisäksi lapsella on oikeus ilmaista vapaasti mielipiteensä sekä vapaus hakea, vastaanottaa ja levittää tietoa ja ajatuksiaan. On lasten ja nuorten oikeuksien toteutumisen kannalta tärkeää, että he voivat niin halutessaan osallistua tutkimukseen kenenkään estämättä.

Edellisten seikkojen lisäksi sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännössä on kaksikin kohtaa, joissa kiinnitetään huomiota alaikäisen oikeuteen olla antamatta häntä koskevia tietoja huoltajilleen tilanteessa, jossa hän on siihen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenevä. Vaikka tutkimus ei liittyisi sosiaali- ja terveydenhuoltoon, tutkimukseen osallistumista voi tarkastella tästä näkökulmasta. On nimittäin tilanteita, joissa lapsen osallistuminen tutkimukseen voisi paljastaa hänestä huoltajille seikkoja, joiden paljastuminen olisi hänen etunsa vastaista.

Miten lapsen suostumus tulkitaan?

Tärkeimpiä tutkimuseettisiä periaatteita on, että tutkittavien on voitava itse päättää, haluavatko he olla osa tutkimusta. Jotta tällaisen päätöksen voi tehdä, tulee ihmisellä olla riittävästi tietoa tutkimuksen tarkoituksesta, seurauksista ja vaikkapa aineiston hallinnasta. Lisäksi ihmisellä on oltava päätöksentekoon vaadittava ajattelukyky.

Lapsuudentutkimuksen piirissä joudutaan puntaroimaan, kuinka pienen lapsen voidaan ajatella ottavan kantaa näin monimutkaiseen asiaan. Lapsia koskevissa tutkimuksissa suostumusta on tavallisesti pyydetty hyvin pieniltäkin lapsilta itseltään.

Vaan miten taata se, että lapset ja nuoret ymmärtävät, mihin he ovat lupansa antamassa? Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettiseltä toimikunta on yleisimmin kiinnittänyt huomiota tutkimustiedotteiden ja suostumuslomakkeiden kieleen ja käsitteisiin. Asioiden muotoileminen ymmärrettävään muotoon ei ole helppoa. Tavalliset käsitteet, kuten ”luottamuksellisuus” tai ”arkisto” voivat olla lapsille täysin vieraita. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENKin) ohjeet ihmistieteellisestä eettisestä ennakkoarvioinnista (Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa) pitävät suullista lupautumista riittävänä, mutta tiedotteet ja suostumuslomakkeet laaditaan pääsääntöisesti kirjallisina. Usein erilaisista lomakkeista tulee niin monimutkaisia, että viimeistään ne uhkaavat karkottaa nuoret osallistujat.

Käytännössä tutkijat ovat huomanneet, että suostumus edellyttää ajan viettämistä lasten ja nuorten kanssa, molemminpuolista tutustumista ja luottamuksen rakentamista. Lasten ja nuorten kanssa tehtävässä tutkimuksessa suostumus voi edellyttää siis muutakin kuin nimeä paperiin.

Kohti eettisesti kestävää tutkimusta

Kansainväliset sopimukset ja lainsäädäntö mahdollistavat lasten ja nuorten osallistumisen tutkimukseen omalla päätöksellään verrattain monissa tapauksissa. Tämä ei kuitenkaan välttämättä täytä rahoittajien, viranomaisten ja kansainvälisten julkaisijoiden ehtoja. Samalla tutkimusetiikasta on lukuisia maittain ja tutkimuskohteittain vaihtuvia ohjeita.

Tutkija ei koskaan vapaudu vaikeista kysymyksistä, sillä eettisiä ratkaisuja ei voi patentoida kaikkiin tilanteisiin sopiviksi. Tämä on juuri se seikka, mikä tuskastuttaa tutkijoita.

Minulla on tutkijoille yksi yksinkertainen neuvo eettisten kysymysten ratkaisemiseksi. Lähestykää niitä kuin ihmistieteellisen tutkimuksen tutkimuskysymyksiä – uteliaina ja valmiina käyttämään niiden ratkaisuun aikaa.

Minulla on tutkijoille yksi yksinkertainen neuvo eettisten kysymysten ratkaisemiseksi. Lähestykää niitä kuin ihmistieteellisen tutkimuksen tutkimuskysymyksiä – uteliaina ja valmiina käyttämään niiden ratkaisuun aikaa. Taustakirjallisuus on hyödyllistä, lainsäädäntöön ja erilaisiin ohjeisiin on syytä tutustua ja tiedeyhteisön kanssa on keskusteltava.

Lasten ja nuorten tutkimuksessa eettinen lähestymistapa edellyttää lisäksi astumista lähelle tutkimuksen kohdetta ja maailman mittaamista lapsen, nuoren ja hänen huoltajansa perspektiivistä. Yhdessä nämä tekijät auttavat eettisesti kestävien ratkaisujen löytämisessä. Samalla reseptillä voi syntyä laadukasta ja vastuullista tiedettä. 

Elina Pekkarinen on Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan sihteeri ja Nuorisotutkimusverkoston ma. tutkimuspäällikkö.

Päivitetty TENKin ohjeistuksen osalta 16.9.2019.

_{Lisätietoja:}

_{Pekkarinen, Elina (2011) Lastensuojelun tieto ja tutkimus – asiantuntijoiden näkökulma. Helsinki: Nuorisotutkimusverkosto & Nuorisotutkimusseura & Lapsuudentutkimuksen seura & Lastensuojelun Keskusliitto & Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. http://www.nuorisotutkimusseura.fi/images/julkaisuja/lastensuojeluntieto.pdf
Lastensuojelulaki: https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2007/20070417
Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta: https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1983/19830361
Mäkelä, Klaus (2010) Alaikäisiä koskeva eettinen ennakkokäsittely. Teoksessa Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Helsinki: Nuorisotutkimusseura & Nuorisotutkimusverkosto, 67–88.
Yleissopimus lapsen oikeuksista: https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/1991/19910060/19910060_2
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta http://www.nuorisotutkimusseura.fi/tutkimus/tutkimuseettinen-toimikunta
Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa (2019): https://www.tenk.fi/sites/tenk.fi/files/Ihmistieteiden_eettisen_ennakkoarvioinnin_ohje_2019.pdf}