Suostumus henkilötietojen käsittelyyn vai tutkimukseen osallistumiseen?

Henkilötietojen käsittely edellyttää aina laillista käsittelyperustetta ja käsittelyperuste on määriteltävä ennen käsittelyn aloittamista. Kun henkilötietojen käsittely on sidottu johonkin perusteeseen, ei sitä enää voi sen jälkeen vaihtaa toiseen.

Tässä artikkelissa kerrotaan, mitä eroa on henkilötietojen käsittelyperusteena käytettävällä suostumuksella ja niin sanotulla eettisellä osallistumissuostumuksella, kun henkilötietoja käsitellään tieteellisen tutkimuksen käyttötarkoituksissa.

Suostumusten vaikutukset henkilötietojen käsittelyyn

Suostumuksia voi siis olla kahdenlaisia: suostumus henkilötietojen käsittelyyn, jolloin suostumusta käytetään henkilötietojen käsittelyn oikeusperusteena, sekä eettinen osallistumissuostumus, jolloin henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on jokin muu kuin tutkittavan suostumus.

Suostumuksen tulee olla yksilöity, tietoinen, aidosti vapaaehtoinen ja yksiselitteinen tahdonilmaisu.

Käytännössä suostumusten ero näkyy tutkijalle ja tutkittavalle siinä, mitä tutkimusdatassa oleville henkilötiedoille tapahtuu, jos tutkittava peruu suostumuksensa.

Jos suostumus on henkilötietojen käsittelyn ainut oikeusperuste ja tutkittava peruu suostumuksensa, henkilötietojen käsittelylle ei ole enää oikeusperustetta. Tutkittavaa koskevat henkilötiedot tulee poistaa tutkimusdatasta. Myöskään niitä henkilötietoja, jotka on kerätty ennen suostumuksen peruuttamista, ei voi käsitellä, koska käsittelylle ei ole perustetta.

Tutkittavalla on myös oikeus vaatia henkilötietojensa poistamista – eli oikeus tulla unohdetuksi – tilanteessa, jossa käsittelyperuste on ollut suostumus ja tutkittava peruu suostumuksensa.

Kun kyse on eettisestä osallistumissuostumuksesta, suostumuksen perumiseen ja henkilötietojen käsittelyyn sen jälkeen vaikuttaa se, mikä on henkilötietojen käsittelyperuste. Kun käsittelyperuste on jokin muu kuin suostumus ja tutkittava peruuttaa osallistumissuostumuksensa, hänestä peruuttamiseen mennessä kerättyjä tietoja ei välttämättä tarvitse poistaa, koska käsittelyperuste on edelleen olemassa.

Tutkittavan oikeutta vaatia tietojensa poistamista ei sovelleta tilanteessa, jossa käsittelyperuste on yleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus, jos oikeus saada tiedot poistetuksi todennäköisesti estäisi tietojen käsittelyn tai vaikeuttaisi sitä suuresti. Oikeutta tietojen poistamiseen ei sovelleta myöskään silloin, jos käsittelyperuste on rekisterinpitäjän lakisääteisen velvoitteen noudattaminen.

Sen sijaan poisto-oikeutta sovelletaan, jos käsittelyperuste on rekisterinpitäjän oikeutettu etu. Ennen poistoa on kuitenkin syytä huomioida, että oikeutetun edun käyttäminen käsittelyperusteena on selvitetty niin sanotulla tasapainotestillä. Siinä punnitaan vastakkain rekisterinpitäjän intressi sekä rekisteröidyn intressi ja perusoikeudet. Jos rekisterinpitäjän intressi on suurempi kuin rekisteröidyn intressi, ennen osallistumissuostumuksen peruuttamista kerättyjä henkilötietoja ei välttämättä tarvitse poistaa.  

Helena Eronen on Itä-Suomen yliopiston tietosuojavastaava.