Kansalaisten osallistaminen tiedonkeruuseen nostaa esiin eettisiä näkökulmia, joilla on yhtymäkohtia ihmiseen kohdistuvaan tutkimukseen liittyviin eettisiin haasteisiin.
Heidi Laine peräänkuulutti kirjoituksessaan Vastuullinen kansalaistiede keskustelua kansalaistieteelle luonteenomaisista eettisistä erityiskysymyksistä.
Tässä kirjoituksessa tarkastelen biopankkitutkimuksessa laajalti keskustelua herättänyttä tutkimuseettistä kysymystä kansalaistieteen viitekehyksessä: mitä avoin tieto ja tiedon jakaminen merkitsevät kansalaistieteilijän näkökulmasta?
Biopankkitutkimus on ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen saralla yksi varhaisimpia avoimen tieteen sovellusaloja, sillä se on alkumetreiltä alkaen edellyttänyt tiedon jakamista. Avoimen tieteen käytäntöjen jalkautuessa laajemmalle biopankkitutkimuksessa esiin nousseet eettiset kysymykset tulevat eteen myös kansalaistieteessä.
Avoin tieto ja tiedon jakaminen
Avoimen tieteen ydintä on, että tietoa jaetaan avoimesti. Perusperiaate on, että tietovarantoihin, jotka eivät sisällä henkilötietoja, on kaikilla vapaa pääsy. Pääsy henkilötietoja sisältäviin aineistoihin on aina tiukimmin rajattu, sillä henkilötietojen käsittelyä ohjaavat muun muassa yleinen tietosuoja-asetus (GDPR) ja tietosuojalaki.
Yleiseen periaatteeseen henkilötietoja sisältämättömien tietovarantojen avoimuudesta on myös poikkeuksia. Esimerkiksi pääsy uhanalaisia lajeja koskeviin tietokantoihin on usein jollain tavalla rajattu. Näin voidaan ennaltaehkäistä tiedon käyttöä esimerkiksi salametsästykseen.
Tiedon laajamittainen jakaminen edistää tiedon tehokasta hyödyntämistä. Samalla se saattaa mahdollistaa tietovarantojen käytön tarkoituksiin, jotka voivat olla ristiriidassa tiedon keruuseen osallistuneen kansalaistieteilijän henkilökohtaisten arvojen ja poliittisten näkemysten kanssa.
Etenkin arvo- ja aatepohjalta ohjautuva kansalaistieteilijä oletettavasti välittää siitä, mitä vaikutuksia on sellaisella tutkimustoiminnalla, johon hän on osallistunut. Tietovarantoja hyödynnetään yleensä tieteellisessä tutkimuksessa, mutta tieteellistä tutkimustakaan ei tehdä arvotyhjiössä. Tieteellisellä tutkimuksella voi olla moraalisia ja poliittisia ulottuvuuksia.
Tiedon uusiokäyttö ja arvoristiriita
Ihmistutkimuksen historiasta löytyy esimerkki tiedon uusiokäytön ja tutkittavien arvomaailman yhteentörmäyksestä.
Robyn L. Sterling kuvaa artikkelissaan tapausta, joka sijoittuu Arizonan osavaltioon Yhdysvaltoihin. Havasupai-heimon jäsenistä kerättiin 1990-luvun alussa kudosnäytteitä, joista saatua geenitietoa oli määrä käyttää tutkimuksessa, jossa selvitettäisiin heimon jäsenten geneettistä alttiutta kakkostyypin diabetekseen. Myöhemmin heimon jäsenille kävi ilmi, että geenitietoa oli käytetty myös lukuisissa muissa tutkimuksissa, joissa oli tutkittu heimon jäsenten alttiutta esimerkiksi skitsofreniaan ja alkoholismiin.
Vaikka heimon jäsenet olivat antaneet laajan suostumuksensa geenitietojensa käyttöön käyttäytymis- ja lääketieteellisessä tutkimuksessa, he eivät todellisuudessa olleet ymmärtäneet, minkälaisiin tutkimustarkoituksiin tietoja voidaan tulevaisuudessa käyttää. Heimon jäsenet kokivat geenitietojensa käytön myöhemmissä tutkimuksissa arvomaailmaansa loukkaavaksi. Tapaus päätyi oikeuteen ja ratkaistiin lopulta heimon jäsenten eduksi.
Havasupai-heimon tapaus alleviivaa laajan suostumuksen ongelmallisuutta. Koska tulevaisuuden tutkimustarkoituksia on mahdotonta ennustaa, herää kysymys siitä, mihin tarkalleen ottaen tutkittavat antavat suostumuksensa.
Kansalaistieteessä tiedonkeruu ei aina perustu suostumukseen, mutta kansalaistieteilijä ryhtyy tiedonkeruuseen tietyin oletuksin. Mikäli myöhemmin kävisi ilmi, että tietoja on käytetty vastoin hänen omia oletuksiaan, saattaisi se tarpeettomasti rapauttaa luottamusta tieteenharjoittajiin ja vähentää motivaatiota osallistua tiedonkeruuseen.
Kansalaistieteen etiikkaa tarvitaan
Kansalaistieteen eettiset normit ovat vasta kutoutumassa. Niitä tarvitaan, jotta kansalaistiedettä voidaan harjoittaa kestävältä ja reilulta pohjalta.
On tärkeää kuitenkin huomata, että kansalaistieteeseen liittyvät eettiset pulmat voivat juontaa juurensa jo aiemmin tunnistettuihin kysymyksiin. Esimerkiksi kerätyn tiedon hallinnointiin, jakamiseen ja omistajuuteen liittyvät kysymykset ovat edelleen ajankohtaisia.
Kun puhutaan kansalaistieteestä muun muassa terveystutkimuksessa, kansalaistieteilijän rooli tiedonkeruussa on kahtalainen: tiedon kerääjä ja tiedon lähde. Tällöin kysymykseen tulee tietoon perustuva suostumus sekä kansalaistieteen että tieteenharjoittamisen oikeutuksena. Niinpä avoimen tiedon merkityksen avaaminen on oleellista.
Ennen tiedonkeruuseen ryhtymistä kansalaistieteilijöille on syytä tarjota tietoa avoimen tiedon ja tiedon jakamisen merkityksestä. Näin heille annetaan mahdollisuus osallistua tiedonkeruuseen realistisin odotuksin.
Emmi Kaaya on tohtoriopiskelija Tarton yliopistossa.
Vastuullisen tieteen artikkelit tarjoavat tietoa siitä, kuinka tutkittua tietoa tuotetaan, julkaistaan ja arvioidaan luotettavasti ja yhteisesti hyväksytyllä tavalla. Niitä tuottavat yhdessä Avoimen tieteen ja tutkimuksen koordinaatio, Julkaisufoorumi, Tiedonjulkistamisen neuvottelukunta ja Tutkimuseettinen neuvottelukunta. Artikkelien julkaisija on Tieteellisten seurain valtuuskunta.
Lue lisää:
Sterling, R. L. (2011). Genetic Research among the Havasupai: A Cautionary Tale. American Medical Association Journal of Ethics, 13(2): ss. 113-117.
Tutkimuseettinen neuvottelukunta. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa (PDF).
Tutkimuseettinen neuvottelukunta. Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkausepäilyjen käsitteleminen Suomessa (PDF).
Sinua saattaisi kiinnostaa myös
Tämä teos on lisensoitu Creative Commons Nimeä 4.0 Kansainvälinen -lisenssillä. Detta verk är licensierat under en Creative Commons Erkännande 4.0 Licens. This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International license.
