Arkaluonteisten tietojen käsittely tutkimuksessa edellyttää huolellista aineistonhallinta-suunnitelmaa

Tieteellisen tutkimuksen vapaus kuuluvat yhdessä sananvapauden ja avoimuuden kanssa länsimaisten yhteiskuntien vankkoihin perusarvoihin ja -oikeuksiin. Yhtä vaikuttavia yhteiskunnallisia arvoja ovat jokaisen henkilökohtainen tiedollinen itsemääräämisoikeus ja tiedon omistusoikeus. Näitä oikeuksia turvaavat tietosuoja- ja tekijänoikeuslainsäädäntö. Vastaavasti tutkimuksen sekä ylipäätänsä informaation vapautta suojaavat viestintälainsäädäntö ja asiakirjojen julkisuus- ja salassapitolainsäädäntö.

Edellä mainitut perusoikeudet muodostavat sen oikeudellisen sääntelyn kehikon, jossa tiedeyhteisö säätelee itse omaa eettistä toimintaansa. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) vuonna 2019 julkaisemat Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa -ohjeet peilaavat sekä olemassa olevia ja yleisesti hyväksyttyjä oikeusperusperiaatteita ja lainsäädäntöä että tiedeyhteisön eettistä itsesäätelyä.

Ohjeissa asia täsmennetään seuraavasti: ”TENKin ihmistieteiden eettiset periaatteet koskevat tutkimuksen etiikkaa. Ihmiseen kohdistuva tutkimus edellyttää usein tutkittavien henkilötietojen käsittelyä. Ohje on laadittu niin, että eettiset periaatteet osaltaan tukevat Euroopan unionin yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/679) soveltamista. Tietosuojalainsäädännön ja muun lainsäädännön soveltamisen ohjeeksi nämä eettiset periaatteet eivät sellaisenaan sovellu”.

Tieteen vapaus tuo vastuuta

TENKin vuoden 2019 ohjeissa korostetaan tutkimusorganisaatioiden vastuuta varmistaa, että tutkijoilla on sekä lainsäädännölliset että tutkimuseettiset ennakkoarvioinnin valmiudet toimia niin, että yleisön luottamus tieteellistä tutkimustoimintaa kohtaan säilyy.

Jokaiselle kuuluvien perusoikeuksien jäsentäminen osaksi tieteellistä tutkimustoimintaa on tärkeä osa hankkeiden varhaisvaiheen suunnittelua ja seurantaa erityisesti henkilötietoja sisältävässä tutkimusaineistossa. Suunnittelussa tulee huomioida käsittelyn kaikki vaiheet keräämisestä datan mahdolliseen hävittämiseen ja kaikki vaiheet tältä väliltä. Jokaisen vaiheen tulee täyttää EU:n tietosuoja-asetuksessa esitetyt henkilötietojen käsittelyä koskevat vaatimukset.

Jokaiselle kuuluvien perusoikeuksien jäsentäminen osaksi tieteellistä tutkimustoimintaa on tärkeä osa hankkeiden varhaisvaiheen suunnittelua ja seurantaa erityisesti henkilötietoja sisältävässä tutkimusaineistossa. 

Aineistonhallintasuunnitelman yleisohjeet ovat olleet tutkijoiden saatavilla useamman vuoden. DMPTuuli on tutkijoille suunnattu selainpohjainen aineistonhallinnansuunnittelua tukeva ja opastava sovellus, jonka tavoitteena on luoda ymmärrys siitä, miten aineistoja käsitellään tutkimusprosessin eri vaiheissa. Aineistonhallintasuunnitelman yleisohje on luonteeltaan nimensä mukaisesti perusohje, ja se soveltuu kaikenlaisen tutkimusaineiston hallinnan suunnitteluun. Organisaatiot ovat lisänneet Tuuli–työkaluunsa omia paikallisia palveluitaan ja tarkentavia ohjeitaan. Näin myös yleisohjetta täydentävä arkaluonteisten aineistojen ohje, joka on julkaistu 17.6.2019, on implementoitu organisaatiokohtaisiin tarkennuksiin. Päivitetyn ohjeen eri kieliversiot (suomi, ruotsi, englanti) löytyvät Zenodosta ja DMPTuulista. DMPTuulin päivitetyt ohjeet (General Finnish DMP guidance) eri kieliversioineen löytyvät Zenodosta. 

Syy, miksi täydentävälle ohjeelle syntyi kysyntää, oli se, että tutkimusorganisaatioista alkoi perusohjeiden julkaisemisen jälkeen kantautua viestiä, että juuri arkaluonteisille ja salassa pidettävälle aineistoille kaivattiin yhteisiä linjauksia. Kesäkuussa 2019 julkaistussa täydentävässä ohjeessa yhdistyvät henkilötietojen käsittelyn kolme kriittistä näkökulmaa: aineistonhallinta sekä tietosuoja ja –turva. Kultainen sääntö ”käsittele muiden henkilötietoja kuten haluat sinun tietojasi käsiteltävän” kiteyttää hyvin tämän ohjeen ydinajatuksen. Suunnitelmallisuus ja vastuullisuus kuuluvat lähtökohtaisesti hyviin tieteellisiin käytänteisiin.

Huolellisella suunnittelulla ja dokumentaatiolla vähennetään mahdollisia tietosuojariskejä ja näin huolehditaan tutkittavien suojasta, mikä on lainsäädännöstä nouseva velvoite. Organisaatioiden tehtävänä on ollut huolehtia mm. siitä, että ne täsmentävät perusohjettaan lisäämällä tietoa tarjoamistaan tallennusratkaisuista ja lakipalveluista. Ohjeissa avataan lisäksi tietosuoja-asetuksen mukanaan tuomaa käsitteistöä, jonka ymmärtäminen on edellytys oikeudellisen säätelyn noudattamiseen.

Arkaluonteisia ja luottamuksellisia tietoja sisältävän tutkimusaineiston kerääminen, käsittely, tallentaminen ja muut jatkotoimet edellyttävät huolellista aineistonhallinnan suunnittelua ja tämän suunnittelun dokumentointia. Kerättävän aineiston eri osia koskevat suunnitelmat tehdään etukäteen ja niitä päivitetään tutkimusprosessin aikana ja edetessä. Myös päätökset siitä, mitä aineistoille tehdään hankkeen loputtua kuuluvat käsittelytoimiin.

Arkaluonteista ja luottamuksellista tietoa voi sisältyä esimerkiksi yritysyhteistyössä tehtävään tutkimukseen. Julkaistu ohjeistus auttaa hahmottamaan myös erityisiä henkilötietoryhmiä koskevan käsittelyn. Erityiset henkilötietoryhmät on määritelty EU:n tietosuoja-asetuksessa ja näiden tietojen käsittelyä koskeva menettely on kirjattu mainittuun asetukseen. Erityisillä henkilötietoryhmillä tarkoitetaan tietoa, joista ilmenee henkilön rotu (huom.: ilmaisu johtuu vanhasta lakitekstistä), tai etninen alkuperä, poliittinen mielipide, uskonnollinen tai filosofinen vakaumus tai esimerkiksi ammattiliiton jäsenyys. Niin ikään tähän ryhmään kuuluvat terveystiedot, seksuaalisesta suuntautumista tai käyttäytymistä koskevat tiedot sekä tiedot henkilön geneettistä ja biometrista tunnistamista varten.

FT Marja Kokko on Tampereen yliopiston kirjaston metriikan tiiminvetäjä. YTT Susanna Nykyri on Tampereen yliopiston kirjaston avoimen tieteen palvelujen päällikkö.

_{Lisätietoja:}

_{"Täydentävä ohje arkaluonteisia ja luottamuksellisia tietoja sisältävän datan hallinnan suunnitteluun on julkaistu 17.06.2019" : https://avointiede.fi/fi/uutiset/taydentava-ohje-2019}